De volgende generatie (verslag thema-avond 10 januari ’23)

In de volle theaterzaal van Kijkoor deelden dinsdag 10 januari j.l, ouders, familie, bewoners en ervaringsdeskundigen hun ervaringen en ideeën over het onderwerp ‘de volgende generatie’.

Het thema ‘de volgende generatie’ gaat over de voorbereiding van het moment waarop je als ouder moet gaan loslaten en zorg moet overdragen ‘als je niet meer kunt’ of; ‘als je er niet meer bent’. Maar gaat ook over naasten die het stokje willen over nemen en zoekende zijn naar een vorm waarbij de ‘overname’ gaat passen in hun leven; zij gaan het anders doen… Hoe kunnen alle betrokkenen zich voorbereiden op deze ingrijpende verandering in hun leven?

Wacht niet te lang

Het moment dat je de zorg voor je kind en je taken in het ouderinitiatief zult moeten overdragen komt een keer op je pad.

Hoe zorg je er dan voor dat je niet wordt ingehaald door de tijd maar de tijd vooruit bent? Wie blijft er dan betrokken bij de zorg rondom je kind? En hoe blijft het ouderinitiatief draaien als meerdere ouders ouder worden en niet meer kunnen doen wat ze in het begin hebben gedaan?

Je wilt immers het beste voor jouw kind met autisme. Daarom ben je vol enthousiasme in een ouderinitiatief van de Grasboom gestapt. Hier heeft jouw kind een eigen, veilige woonplek waar hij, zij, of hen, met professionele begeleiding kan leren zo zelfstandig mogelijk te functioneren. Omdat je hebt gekozen voor een ouderinitiatief, ben je als ouder nauw betrokken. Ten eerste bij de zorg voor je eigen kind. Je werkt met de zorgprofessionals samen in de driehoek. Daarnaast doe je mee in het bestuur of in een commissie.

Dilemma’s

Over deze vragen en hoe je het ouderinitiatief toekomstbestendig kun maken, zijn we met elkaar in gesprek gegaan.

Christel Hebly leidde het gesprek in met een aantal dilemma’s waar je als ouder tegen aanloopt als je nadenkt over jouw opvolging;

  • Je kunt de andere kinderen in je gezin niet belasten met jouw kind met autisme.
  • Aan familie kun je dit niet vragen.
  • Wat ik doe met ‘mijn kind is uniek’, dat kan ik aan niemand anders overlaten
  • Ik kan wel wat regelen, maar wat wil de bewoner van het initiatief?
  • Het is lastig om als bro-zus beslissingen te moeten nemen voor je broer of zus die misschien wel ouder is dan jij.
  • Als bro-zus-opvolger krijg je veel op je bordje. Kun je nog wel gewoon broer of zus zijn?

Aansluitend konden de aanwezigen luisteren naar inspirerende verhalen van drie ervaringsdeskundigen. Mensen die als opvolger van de ouders van de bewoners deelnemen aan het initiatief.

Je kunt niet om de vraag heen

Jerome Kuijpers, bestuurslid van Woondroomzorg Schiedam en broer van één van de bewoners. Jerome heeft SPH gestudeerd en zijn afstudeerscriptie gewijd aan het thema ‘opvolging in het ouderinitiatief.’ In deze scriptie heeft Jerome verschillende mogelijkheden beschreven om opvolging te regelen. Als je andere kinderen het niet kunnen of niet willen of je hebt maar één kind, kijk dan verder naar:

  • Directe familie
  • Familie die verder staat
  • Kennissen
  • Professionele zorgmentor
  • Bewindvoerder

‘Ik doe dit graag, want het is voor mijn broer’, zegt Jerome. Als bestuurslid volgde hij zijn vader op en is binnen het initiatief zorgmentor.

‘Je moet het aan je (andere) kind vragen. Je kunt niet om de vraag heen. In ons initiatief hebben we een bijeenkomst met alle brozus georganiseerd om dit bespreekbaar te maken. Het is verbazingwekkend hoeveel brozus ‘ja’ zeggen. De eerste keer dat we bij elkaar kwamen hebben we ervaringen gedeeld. Sommige ouders hebben moeite met afstand nemen.

Win-winsituatie

Niek de Feijter: Voorzitter van het bestuur van Marathon-wonen. Niek is een ‘belangrijke ander’ van één van de bewoners.

‘Je moet gisteren beginnen met de opvolging. Ouders willen er niet aan. Ze willen hun gezonde kind niet belasten. Toch moet je het doen, het kan niet anders. De wisseling van de wacht is ongepland. Begin er daarom snel mee,’ aldus Niek.

Als tiener was Niek bij familie in huis. Met zijn ‘surrogaat’ broertje was wat aan de hand. Toen hij op zeker moment ging studeren, ging het niet goed met hem. Omdat zijn ouders op afstand waren heeft Niek zich over hem ontfermd. De jongen kreeg een plek in het wooninitiatief en Niek kwam in het bestuur.

Alle bewoners van Marathon-wonen worden vertegenwoordigd in het bestuur. Elke zes weken komt het bestuur bij elkaar met alle ouders. ‘We moeten elkaar aankijken, dat is de meerwaarde van het collectief. Zo blijft iedereen betrokken.’

Over het zoeken naar opvolging zegt Niek: ‘Ik zag het al aankomen; ik zou de enige zijn die zou overblijven om voor mijn ‘broertje’ te zorgen. ‘Ik had een groot eigenbelang en zocht naar een manier om een ‘win-win’ situatie te realiseren’. De win-factor was voor mij het opdoen van bestuurlijke ervaring. Via een organisatie uit Canada kwam het idee om een netwerk rondom de bewoners te bouwen. Dat netwerk moest zelfsturend worden. In NL werd dit idee overgenomen.’

De Brozus die hierin zijn betrokken vormen samen een schaduwbestuur. Ze komen twee keer per jaar bij elkaar.

Schaduwbestuur

Larissa: zij heeft zitting in het schaduwbestuur van Marathon-wonen. Dit bestuur bestaat uit broers, zussen en belangrijke anderen van de bewoners.

‘Ik heb zelf gevraagd of ik mocht meekijken bij de vergaderingen van de ouders. Ik voelde me vanzelfsprekend verantwoordelijk.’

Larissa vertelt dat dit er ook toe heeft geleid dat ze in gesprek is gegaan met haar ouders over de zorg voor haar broer. ‘Ik kan niet doen wat mijn ouders doen. Als ik het overneem als m’n ouders er niet meer zijn, is dat een grote verandering voor mijn broer. Daarom hebben we het er nu al over. Hoe meer tijd je daarvoor neemt, hoe meer mogelijkheden je hebt om het samen uit te vinden.’

Twee keer per jaar komt het schaduwbestuur bij elkaar. ‘We praten met elkaar, kijken mee in de organisatie; het is een minimale belasting. We horen in grote lijnen wat er in het bestuur speelt.’

Vervolg

De drie persoonlijke verhalen hebben ons geraakt en aan het denken gezet over onze eigen situatie. Binnen alle Grasbomen zullen we deze inspirerende voorbeelden kunnen gebruiken om met elkaar in gesprek te gaan over de zorg rondom ons kind en hoe we toekomstbestendige ouderinitiatieven kunnen vormgeven.

Het zal zeker niet bij deze avond blijven. Het koepelbestuur van de Grasboom en de Pr-commissie gaan zich beraden op een vervolg

Om over na te denken:

  • Wat spreekt jou aan in deze verhalen?
  • Wat neem je mee voor je eigen situatie?
  • Wat zou in je de Grasboom waar jouw kind woont bespreekbaar willen maken?

Heb je suggesties? Laat ze horen via het secretariaat. secretaris@degrasboom.nl